El Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero de cada año. En ese sentido, la fecha toma lugar el sábado 28 de febrero este 2026. Se trata de una jornada destinada a concientizar acerca de las diferentes patologías que resultan atípicas en el mundo y las dificultades que las personas que las padecen enfrentan. Está orientada a la difusión de información acerca de las diferentes enfermedades que presentan síntomas confusos, pocos casos o escasa investigación.

¿Por qué se celebra hoy el Día de las Enfermedades Raras?

Los orígenes de esta fecha se remontan al año 1997 con la fundación de Eurodis, una organización orientada a la asistencia de las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad rara en el mundo. Esta institución trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan estas patologías atípicas. De esta manera, en 2008 se decidió crear una jornada en especial para destacar esta temática, dar a conocer las problemáticas afines y las necesidades de los pacientes.

La elección del día fue intencional, debido a que se trata del último de febrero, que puede ser el 28 o 29, gracias a la rareza de este mes en comparación con otros dada las variaciones de los años bisiestos.

Es un día dedicado a conocer de cerca los problemas que las personas que poseen una enfermedad rara y su círculo cercano enfrentan. Las dificultades van desde una falta de investigación científica, dificultades para discernir entre sus síntomas y el rol fundamental que cumple la familia para acompañar, brindar apoyo y contención.

¿Qué son las enfermedades raras?

Se trata de varias patologías o deficiencias que en general presentan una amplia diversidad de síntomas y signos que varían según cada paciente. Una de sus cualidades principales es su dificultad para alcanzar el diagnostico para el personal médico. Como poseen una baja prevalencia en la población y sus pacientes expresan diferencias de síntomas, pueden generar confusión y dificultades para su tratamiento, debido a la escasa evidencia científica, respaldo literario e investigaciones afines.

Son situaciones poco frecuentes para los sistemas de salud, por lo que muchas veces impide que sean tratadas de manera correcta. De esta manera, muchas personas quedan a la espera de un diagnóstico correcto durante años, privados de los tratamientos necesarios, lo que pone en riesgo sus vidas.

A continuación, algunos datos de Eurodis que ayudan a comprender a las enfermedades raras:

• Se estima que en Europa, al menos 30 millones de personas viven con este tipo de patologías, lo que refiere aproximadamente al 4% de su población.
• Actualmente, existen más de 6000 enfermedades raras en el mundo, pero solo 1200 cuentan con casos documentados o publicaciones científicas.
• Afectan a una de cada 2000 personas en el mundo.
• Los pacientes tardan un promedio de cinco años en obtener un diagnóstico.
• El 85% de estas patologías afectan a menos de una persona por millón.
• El 75% de los casos se detectan en niños.
• El 72% son de origen genético.
• Siete de cada diez personas que padecen enfermedades raras deben interrumpir su actividad profesional.
• Los pacientes que presentan algún tipo de enfermedad rara poseen tres veces más posibilidades de enfrentar depresión.